15 July 2014

The Oxybutynin War

Ini highlight dalam hidup aku sepanjang hampir 24 tahun teguk udara milik tuhan ni. Kisah penghujung dan permulaan suatu perjalanan hidup setelah setahun aku berperang dengan para doktor dengan cara yang agak rude tapi tak ada choice lain.

To those yang tak tahu pasal aku, aku ada Hyperhidrosis, iaitu sejenis tindak balas badan yang sangat extreme iaitu merembes peluh tanpa kawalan. Aku ada guna perkataan penyakit ke? Tak ada kan? So itu bukan penyakit. Okay, digest maklumat ni. Ayuh ke point seterusnya.

Hyperhidrosis yang aku alami ni adalah generalized yakni seluruh badan. Celah kuku, lipatan jari, hujung rambut aku tak ada la peluh. Cuma dekat kepala, muka, belakang badan macam tu la tempatnya.

Some time last year, aku ketengahkan isu ni dekat doktor pakar kulit. So aku tanya aku punya choice.

1. Anti-perspirant. Roll-on punya. Roll la dekat ketiak, so peluh tak keluar la lepas tu. Tu mekanismanya. Aku nak roll kat badan aku ke? Mana logiknya, doktor?

2. Iontophoresis. Rawatan menggunakan kejutan elektrik untuk mengecilkan lohong peluh. Hanya sesuai pada tapak tangan dengan tapak kaki. Ini generalized hyperhidrosis. Aku kena submerse myself dalam elektrik? Like seriously, doctor?

3. Silicon. Saya nak kena inject seluruh badan? Are you kidding me?

4. Ionization therapy. Setahu aku ionization ni dalam nuklear punya cerita. So kenapa nak radiate diri aku? Aku rasa doktor tu nak tulis iontophoresis tapi tersalah eja. Ke memang ada ionization therapy? Aku pernah praktikal dekat Jabatan Perubatan Nuklear, never heard such thing.

5. Endoscopic Thoracic Sympathectomy. Ni surgery yang mana dia tebuk badan, masukkan kamera, cari saraf berkaitan peluh dekat tulang belakang and then cut it off. Mesej berkaitan peluh tak dapat dihantar oleh otak untuk keluarkan peluh. Kering.

Okay 3 teknik pertama aku dah tolak awal-awal sebab peluh aku bersepah. Teknik nombor 4 pada aku tak wujud. That leaves me with pembedahan. Aku buat study pasal pembedahan ETS ni tapi result bercampur baur. Pembedahan hanya dilakukan kalau tak ada choice and aku dah desperate sebenarnya. So aku ke Institut Jantung Negara cuma nak dengar apa pakar thoracic sympathectomy nak cakap. Bila aku sebut perkataan generalized hyperhidrosis, dia terus surrender. He cant help me. Thanks for the honesty.

Then mulalah aku dengan study pasal hyperhidrosis secara aggressive. I came across this particular medicine, oxybutynin. Ubat berkaitan dengan urology. Kencing tak lawas contohnya. The drying effect buat masalah ni subsided. So, the very same reason secara tak sengaja boleh merawat peluh.

Aku print 3 jurnal pasal oxybutynin dengan hyperhidrosis. And aku bawa pergi jumpa doktor pakar kulit and i ask her for that medicine. Dia cakap dia akan call sebab dia nak study dulu pasal ubat tu. Then dia tak call. Kecewa. Sebab dia tukar kat HUKM. So aku forward dekat doktor lain. She promised me that she will refer to urologist. And then she told me, dermatology clinic tak boleh ambil ubat dekat urology clinic. Ye la kan, curi ubat orang lain. Mana boleh.

Next appointment aku jumpa doktor lain and i asked her about the same medicine. Since she is new in that department because tak pernah jumpa dia sebelum ni, dia panggil pakar. Pakar yang sama yang pernah consult aku sebelum ni.

"Oh budak ni lagi" masih terngiang-ngiang dalam kepala ni. Doktor, saya akan fight sedaya upaya saya untuk dapatkan ubat tu. Aku siap pelawa diri untuk jadi tikus putih kalau dia nak buat research pasal oxybutynin. Plus, aku bawa another 5 journals. Dia mula bagi alasan yang Food Drug Association tak approve oxybutynin untuk tackle hyperhidrosis. So aku surrender. Going back to ETS punya surgery.

Pergi SOPD clinic. Tak tahu SOPD tu stands for what tapi melayunya Klinik Pembedahan Am. Doktor muda lagi sekali. Cerita benda sama yang diceritakan oleh doktor pakar dekat IJN pasal ETS. Aku tak impress dengan jawapan dia, maka aku tolak surgery tu buat kali kedua.

Setengah tahun kemudian, rasa desperate yang tak boleh ditimbang. Pergi lagi sekali klinik bedah tu untuk tanya pasal ETS. Bila cakap pasal generalized hyperhidrosis, doktor bedah jumpa doktor pakar dan doktor pakar tak bagi buat surgery tu. Katanya saraf peluh bahagian tangan dengan kaki terletak pada T3 dan T2. Tapi saraf peluh bahagian kepala dan muka terletak pada T1. Ni kisah pasal ganglion ke apa jadah tah. Aku tak study. Maksudnya sangat hampir dengan saraf mata. Kemungkinan anak mata jadi kecil, dan apa-apa problem dekat mata boleh jadi. Sangat risky. No more ETS.

Last thursday aku masuk wad dermatology sebab bengkak dekat tengkuk. Pus discharge setiap masa dan ketika. Bila sample dah hantar dekat makmal, katanya ada 3 jenis microbes menghuni tengkuk aku. So seminggu la dalam wad dapat antibiotik, intravenously.

Day 5. Doktor kulit tak merayau-rayau dekat wad. Biasanya datang pukul 8.30 pagi. Not today. Pukul 11 lebih dia baru datang. Biasanya datang 2 orang macam tu untuk consult patient dalam wad. But this time, semua lapisan doktor kulit ada. Daripada hadek-hadek kepada along kawasan. Bila ada doctor-pack, wajib ada alpha nya. The leader. The name: Dr. Suganthi.

Dia check tengkuk aku dia cakap okay boleh discharge harini. Then dia start cerita pasal hyperhidrosis. Dia tanya dekat jemaah doktor yang ada dekat situ. Apa nak buat dengan generalized hyperhidrosis.

Doktor bagi jawapan iaitu iontophoresis. Terus Dr. Suganthi tanya "are you sure?". Then dia cakap tu untuk tapak kaki dengan tapak tangan. Tak sesuai.

Doktor bagi jawapan ETS. Dr. Suganthi tanya lagi, "really?". That one for facial and cranial one.

Pastu Dr. Suganthi sendiri bagi jawapan iaitu oxybutynin. Then one of the doctors said he asked that oxybutynin. Bila Dr. Suganthi dengar tu, dia terus cakap "he even smarter than you guys!".

Aku terkesima.

Can we fight hyperhidrosis using oxybutynin? Tanyanya.

Jap. Tiba-tiba corak penulisan berubah. Lol. Ok sambung.

Tak ada doktor jawab. Then she asked me to tell those doctors what is oxybutynin.

Aku diam tak cakap apa-apa. Gila nak mengajar doktor dan doktor pakar. Nampak tak magnitude ayat dia? Dia didik students dia depan aku. Itu bad luck pada aku.

Dia tanya lagi dekat doktor pasal ubat tu. Anti-cholinergic apa jadah tah medical term ni. Aku tak tau. Tapi aku tau side effect dia drying skin. Doktor pun jawab drying effect tu. Dr. Suganthi terus cakap "thats right. we can use oxybutynin to treat hyperhidrosis".

Later dia sindir doctors yang selalu ada smartphone dekat tangan. "i dont read books. i listen to what patients wants to say and i remember. i dont depends on smartphone". Doktor lain hanya mampu tersengih.

Now the royal treatment part.

"i want you to find that medicine from any pharmacy in malaysia." Arahan kepada barisan doktor itu.
"i want you to write a letter regarding this matter to urology clinic." Juga arahan kepada mereka.
"we cant simply curi the medicine and give it to you adik, but we will try to get it." Ayat dia nak redakan ketidakpuasan hati aku selama ni.

Masa tu aku dah bersyukur sangat. Sebuah harapan yang aku dah tanam kini kembali hidup. Aku dah nampak hari-hari aku dimana aku boleh pakai baju warna itu dan ini dan nipis dan bergaya tanpa risau tompokan peluh.

Thank you, Dr. Suganthi sebab memahami apa yang aku faham sebelum ni dan gunakan kuasa yang ada untuk membantu aku. Walaupun belum dapat ubat tapi dah sangat bersyukur pertolongan kini dalam perjalanan.

Kepada doktor dan doktor pakar kulit, walaupun kena basuh dengan big boss haritu, jangan rasa jatuh sebab kita sama-sama cari jawapan. Walaupun dalam hati aku cakap "told yaaaa!", tapi ayuh kita sama-sama cari jalan banteras bad sweat ni.

Serious bangga gila bila doktor tu puji aku tapi aku study gila-gila sebab aku kena hadapi benda ni for the rest of my life. Memang aku akan cuba faham betul-betul la. Sebab tu nampak macam aku tau walhal aku tak ada la tau mana. Sikit tu ye la.

Kepada pesakit apa-apa penyakit di luar sana. Kini tiba masa untuk kita ubah diri daripada menelan apa yang diberitahu oleh doktor kepada pesakit yang menjadi doktor untuk diri sendiri. Kita boleh persoalkan semua soalan sebab kita juga yang akan menanggungnya. Doktor adalah manusia. So, do our part to save ourselves from those harming and unwanted diseases. Stay vigilant.

Eh tadi kata bukan penyakit tapi sekarang penyakit pulak. Whatever!

Im just happy KALAU aku jadi kunci kepada keberjayaan doktor dalam merawat masalah peluh dekat Malaysia ni. Tu dia visi. Okay, fuck off!

Come to papa, oxybutynin!